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クローン病 私について

『クローン病発症』私たちが受けられる社会支援制度

投稿日:2018年10月5日 更新日:

こんにちは!

今回はクローン病のお話番外編です。

クローン病は、厚生労働省から難病と指定されていて医療費の助成が受けられる。

私が罹患した当時は、今のように所得によって負担する額が違う。ということがなく申請をすれば自己負担額はゼロだった。

病院の診察料、入院料、検査料、手術料、投薬料、全てにお金がかからなかった。

加えて、居住している市から助成金が月に\12,000支給された。

ガソリン代(交通費)も支給された。申請書に一か月に支払ったガソリン代を記入して領収書と一緒に役所に郵送していた。

罹患した時に、学生だった私は自分の治療費や入院費がどのくらいかかっているか全く分からなかったが助成が受けられなかったら、とんでもない負担額を支払わなければならなかったろう。

こういう制度はつい当たり前のように思いがちだが、日本中の国民に助けられて生きているのだ。

と思うと、身が引き締まる。と同時に健康な人には申し訳ないような気持にもなる。

S総合病院のT医師にかかるようになると、「身体障害者手帳が申請できるから。」と教えてくれ、診断書を書いてくれた。

病気のために食事をとることが困難で長期的に栄養療法を必要とする場合、小腸機能障害を申請することが出来る。

(かなり年季が入っています・・・・。)

この身体障害者手帳で受けられるサービスがとてもたくさんある。

昨日ちょうど、自動車税減免更新の書類がきたのでいいタイミングだな。と思いこの記事を書いている。

私が主に利用させてもらっているサービスは

①上記の通り、自動車税、自動車取得税の減免
②都バス運賃割引き
③JRの長距離運賃割引き
④携帯電話料金の減免
⑤映画館利用の減免
⑥博物館や美術館利用の免除

などである。

母と一緒に美術館に行くときや、旦那さんと一緒に映画に行ったり水族館に行ったりするときは私だけでなく母や旦那さんも介護付添人として利用料が免除になる。ディズニーリゾートで利用させてもらうゲストアシスタントカードもとても助かっている。

たまにだが、外出した時にどうにも我慢出来なくてオストメイト対応トイレを使うこともある。

けれど一度トイレから出たとき、次に待っていた人に明らかに

「なんで健常者が使ってんのよ!!」

という目で見られてから怖くなって、なるべくオストメイト以外のトイレを探すようにしている。

こういう事は不便だな。とは思う。

見た目が健常者と変わらなければ、理解されないことも多い。

しんどくて、優先席に座っていても目の前に妊婦やお年寄りが立てば座っては居られない。

2011年にヘルプマークという障害バッジが出来たんだ。

聞いたことはあったけれど、私は必要ない。と思っていた。

けれど、所持することによって全国にもっと広まるようになれば、私でも社会に貢献できる気がする。


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